Villa Joep is hét fonds op het gebied van neuroblastoom kinderkanker. Jaarlijks krijgen 25 tot 30 jonge kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom. Hun genezingskans is schrikbarend laag. Daarmee is neuroblastoom één van de meest agressieve vormen van kinderkanker. Dat blijkt ook uit de cijfers: 60% tot 70% van de kinderen met de zwaarste vorm van neuroblastoom overlijdt.
Daar wil Villa Joep verandering in brengen. Wij zijn de inspirator en aanjager van activiteiten die leiden tot het uit de wereld helpen van neuroblastoom. Als invloedrijke spin-in-het-web verbinden wij families, behandelaars en onderzoekers om er gezamenlijk alles aan te doen om uiteindelijk neuroblastoom te verslaan.
Villa Joep heeft als doel dat alle kinderen moeten kunnen genezen van neuroblastoom. Alles wat we doen draagt bij aan deze doelstelling. Daarbij stellen we het onderzoek naar neuroblastoom centraal zodat we de kans op genezing versnellen én vergroten. Om dit belangrijke wetenschappelijk onderzoek te financieren is veel geld nodig. Villa Joep is hiervoor volledig afhankelijk van donaties. We zijn trots dat we de donateur daarbij de belofte kunnen doen dat iedere ontvangen euro volledig wordt besteed aan het onderzoek naar neuroblastoom.
Villa Joep heeft nog een ander, heel belangrijk doel. We zijn er voor de families die met neuroblastoom te maken krijgen. We brengen lotgenoten samen en vormen een community van gezinnen die samen de strijd aangaan, uit naam van hun eigen kind. Ongeveer de helft van onze vrijwilligers hebben zelf met neuroblastoom te maken (gehad). Daarom zijn zij de juiste personen om families bij te staan.
Daarnaast willen we onderzoekers inspireren door neuroblastoom via de families ‘een gezicht’ te geven. Én wij zijn er voor de zorgprofessionals die in aanraking komen met neuroblastoom families. Ook hen willen we ondersteunen daar waar nodig.
Villa Joep is een stichting die volledig bestaat uit vrijwilligers. Er zijn dus geen betaalde medewerkers in dienst. Mede door de tomeloze inzet van onze vrijwilligers kunnen we de donateur de belofte doen dat iedere ontvangen euro volledig wordt besteed aan het onderzoek naar neuroblastoom.
Onze vrijwilligers zijn vaak vanuit het verlengde van hun beroep betrokken. Dat past bij Villa Joep als professionele vrijwilligersorganisatie. Ongeveer de helft van onze vrijwilligers heeft zelf in de nabije omgeving te maken gehad met een kindje met neuroblastoom.
Professioneel werken met enkel vrijwilligers vergt een robuuste en transparante organisatie. Villa Joep heeft een bestuur dat bestaat uit vier onbezoldigde leden, elk met een eigen taakgebied. Binnen onze stichting kennen we de volgende afdelingen:
Onze stichting heeft een raad van advies die – gevraagd en ongevraagd – adviseert over de missie, visie, ambitie en strategie van Villa Joep.
Vind je het leuk om als vrijwilliger bij Villa Joep aan de slag te gaan? Bekijk onze actuele vacatures.
Utrecht
Accountmanagement
Communicatie/PR Algemeen
Contentmarketing
Meer
Creativiteit (Intellectueel)
Initiatief (Motivatie)
Inlevingsvermogen (Emotioneel)
Meer
